大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 剪辑 夏雨
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【资料图】
缘缘患病以来经历20多次化疗,2次骨髓移植,数不清的骨穿和腰穿以及便血、肠道排异、皮肤排异、肺部排异。看着身高145,体重只有30斤的女儿奄奄一息地蜷缩在病床上,春阳的心在滴血。“本想着女儿扛过这些排异就能浴火重生,可坚持了这么久,却又在一年内复发三次。”
“我也曾问过她,想回家还是继续治疗?女儿含着泪水说:‘妈妈,我不怕疼,我能坚持,我想活下去,我不想死’。”春阳称,长期住院之下,年幼的女儿过早地见证生死,求生欲变得更为强烈。
春阳,来自黑龙江省牡丹江市。她跟丈夫都是普通的工薪族,家里有两个女儿,一家四口的日子虽不富裕但也平安喜乐,可没想到厄运却悄悄降临。2017年3月,缘缘出现了反复发烧、腿无力的症状,且手臂上有出血点。在当地医院被检查出三系异常,医生说有可能是血液病,最后做了骨穿腰穿被确诊为急性淋巴细胞白血病。
从那以后,缘缘就开始了抗白的拉锯战。2017年7月5日,经过了多次化疗后缘缘顺利进入了移植仓。在仓内经过了感染、膀胱炎、尿血、皮肤排异等折磨后,才慢慢地扛了过来。在医生宣布缘缘结疗时,全家人喜极而泣,缘缘也如愿进入了心心念念的教室。
正当一家人努力挣钱还债时,病魔又给了他们当头一棒,2021年1月份,缘缘眼皮下起了个疙瘩,第二天眼周出现了出血点,1月18日,缘缘检查结果显示病情复发。为了留住孩子,春阳顾不得悲伤,马不停蹄地带着孩子又赶往了北京,医生又给制定了治疗方案,先化疗稳定细胞。
再次化疗时,缘缘不停地呕吐,吃不下饭,连口水都喝不下。期间,由于胃里有大量积水,只能进行胃管、尿管引流。4月6日,经过两个疗程的化疗后,本以为能控制住病情,结果医生说孩子的病情发展太快了,孩子又被确诊复发了,必须要进行二次移植。无奈之下,家里卖了唯一的一套房子,又找亲戚朋友四处借贷,这一次移植,整个家庭倾尽全力。
可第二次回输完后,缘缘出现了严重的肠道排异。期间,长达四个多月的禁食禁水将缘缘身体彻底拖垮,严重缺水使得她嘴唇干裂出血,日常每天便血20多次,1.45米的身高体重仅剩下30斤,全身骨骼清晰可见。
目前,缘缘处于抗排异期,后期需要继续进行抗排异治疗及其他预防性治疗,所需费用缺口保守估计要30万元。小磊日常辅助妻子陪孩子治疗,空档之余兼职跑外卖,月工资 3000 元左右。从缘缘确诊到现在治疗花费160多万,外债已经欠了80多万。
缘缘已经坚持了将近6年,马上就能浴火重生。春阳知道必须坚持下去,缘缘才有生的希望,作为父母,她真的不忍心放弃孩子,不想让她的生命定格在12岁花一样的年纪。她想为缘缘再努力、再坚持一次,为缘缘争取活下去的希望。(文中皆用化名)
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