大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 剪辑 夏雨

(资料图片仅供参考)

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“妈妈，我这次还要割开肚子吗？我怕疼！”听到自己即将移植的消息，小羽强忍病痛怯生生地问道。“这次不用割肚子，像打针一样睡一觉就能回家了。”母亲小王看着儿子无助的模样，强颜欢笑地说道。可背过身去却泪流满面，悲喜交加，喜的是小羽即将获得新生的机会，愁的是几十万的移植费无处可寻。

“孩子生病这4年来，已经做了14次化疗，25次骨穿，18次腰穿， 两次CAR-T治疗。先是一岁多的时候，先后经历了三次巨结肠开腹手术，截掉了40公分的肠子，如今留下的疤痕如"蜈蚣"一般趴在孩子的腹部，让人触目惊心。为给孩子治病不仅花空了家里的积蓄，还欠下几十万的外债。如今，孩子患白血病复发需要骨髓移植才能救命。”说起小羽的治疗经历，妈妈小王悲痛不已。

小羽家住美丽的重庆市。2019年1月，他突然出现腿关节疼痛，持续低烧的症状，在医院检查后，医生说小羽疑似败血症。医生的话让小王瘫倒在地，她无法接受儿子突患大病的现实。当时，小王赶忙给在外干活的丈夫打去电话，随即，二人决定带着小羽去重庆进一步检查。2019年1月3日，经过血检、骨穿、腰穿等一系列检查，小羽最终被确诊为急性淋巴细胞性白血病。这一结果不仅改变了小羽的一生，也让一家人陷入了噩梦的漩涡。

现实容不得夫妻二人过度悲伤，小王带着小羽踏上了求医之路。母子经过两年煎熬斗争却被命运再次重击：即将结疗胜利的小羽被宣告病情复发。医生建议北上进京，这意味着两年的努力付诸东流，一切都要重新开始。

2021年7月14日，小羽在北京的医院进行化疗时因病毒感染，头上几乎长满了疱疹，疼得他满床打滚，他以为自己将这样跟母亲告别，哭着对妈妈说：“妈妈，我想再回家一次，想见一见我的爷爷奶奶外公外婆，可以的话我想去学校看一看老师和同学。”如今再次回忆起儿子当时的话，小王依然情绪激动地掩面而泣。

目前，由于病情复发，小羽正在进行化疗及CAR-T免疫细胞治疗，化疗结束后再进行骨髓移植、抗感染抗排异等治疗，费用缺口预估在36万元左右。这个消息让小王喜忧参半，喜的是小羽即将获得新生的机会，忧的是几十万的治疗费无处可寻。

平日里，小羽父亲靠兼职各类零工，每个月收入3500元左右。看着乖巧懂事的儿子，小王不忍心放弃，小羽已经治疗到了最后一步，“放弃”对于她来讲，比任何决定都要艰难。（文中皆用化名）

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