大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞

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夜晚的街头，一位老人手里拽着一捧氢气球孤零零地徘徊在人流中，她每天都会来这里待上三个小时，一直到路上几乎没什么行人才舍得回家。有时候医院里的外孙儿打来视频，她会立刻调整好笑脸和外孙儿唠几句。白天忙着给医院的外孙做饭，只能晚上出来卖会儿气球，老人无奈地说：“我得找点活做，这样心里才能稍微舒服点，看着孩子在医院受罪帮不上忙实在是难受。”

2022年，老夏（化名）6岁的儿子程程（化名）在吉林省吉林市儿童医院检查疑似白血病，后经医生建议来到了长春吉大一院，最终被确诊为急性髓系白血病。老夏抱着孩子从医院走出来，程程很天真，问爸爸是不是可以回家了，老夏一听眼泪都快下来了。那个弱小的生命还不知道，接下来等待他的，是一条何其痛苦的治疗之路。

第一次化疗很快开始了，刚开始孩子状态非常不好，一直在呕吐，除了喝点粥吃不下任何东西。体重从最开始的20公斤降到了只有14公斤，几乎全身都只剩下骨头，每次抱他的时候老夏都被硌得害怕。“他知道自己生病了，但是不知道白血病对他来说意味着什么，更加不懂生死的概念，只知道，自己肚子里有个小怪兽。”

抽血、穿刺、输液、呕吐、高烧、口腔溃疡、拉肚子……老夏不知道这些连大人都难以承受的痛苦，自己的孩子是怎么一步一步挺过来的，而他只能眼巴巴地看着，没办法帮孩子分担和承受。

目前，程程在吉大一院做第二次化疗，之后要继续进行化疗及移植手术治疗等，所需费用缺口保守估计要50万元。一场大病的突袭足以摧毁一个家庭，孩子化疗期间花费20多万元，已经花光了家里所有的积蓄，还欠了很多外债。

老夏以前在机械厂打过工，送过外卖，这些年靠着零零碎碎的收入勉强能维持一家人的生活，为了给儿子筹钱治疗，老夏只能拆东墙补西墙继续借下去……而今，由于和妻子一起陪孩子治疗，收入也由此中断。老夏有一个专门的记账本，每一笔钱的借还日期都标得清清楚楚。

程程的外婆，为给家里减轻负担，照料之余会趁着晚上在街上摆摊卖氢气球。“我哭他也跟着哭，戴上面罩能逗孩子开心！”陪护期间，难过落泪的时候为了不让外孙看见，老人特意戴上一个“蜘蛛侠”面罩，而晚上摆摊，老人也会戴着以此招徕顾客。

这条路多漫长艰辛，只有真正体验过的人才能知道，多少人能顺利走到终点，谁都不知道。但是大家都满怀希望和信心负重前行，需要钱，需要体力，需要强大的心理建设，还需要被命运垂怜的运气。

苍白的病房外面，是一个全新的世界，那里有充满欢声笑语的游乐场，有伙伴成群的学校，有花草茂盛的公园，有人来人往的商场，但程程只能活在病房内的世界。老夏能做的，只有陪着他坚持下去，从这个苍白的世界走出去，回到那个原本属于他的五彩缤纷的世界。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）

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