大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞 思思 剪辑 钟羽

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(资料图片仅供参考)

生病之前，文文是一个特别爱笑的女孩，和现在失去行动能力，只能躺在病床上抽搐的她判若两人。为了给女儿文文治病，阿华在北京当起了外卖骑手，早上7点，他便出门帮妻子采购一天的菜；9点去站点开晨会，迎接即将到来的送餐午高峰；下午2点多回家扒口饭，接着准备抢送餐晚高峰；晚上9点多回来吃晚饭，等到女儿睡觉，再跑出去接单价更高的夜宵单。

从2021年4月至今，文文经历过两次脑室腹腔分流管手术和两次肿瘤切除手术，数次被下达病危通知。一直到现在，文文的头上还有一道长长的疤，那是开颅手术时留下的，每一道疤痕都是她和死神搏斗时留下的证据。

山东省菏泽市。2021年4月7号，在外地打工的阿华（化名）接到家里电话，说二女儿文文因头晕去镇医院检查，经过一系列检查，最终的CT报告显示孩子患有颅内恶性肿瘤，突如其来的消息让他一时间不知所措。之后阿华的妻子赶紧带着孩子赶往山东大学齐鲁儿童医院，在医院孩子做了肿瘤切除手术，在重症监护室住了五天，转到普通病房之后，文文抱着爸爸的肩膀哭着说：“爸爸，我眼睛怎么看不到了？”

进入ICU的第2天，文文被推出来做检查，这也是手术后阿华第一次见到文文。虽然身体被固定在了病床上，但孩子是清醒的，一直用一种渴望和求助的眼神看着他。在齐鲁儿童医院住了一段时间之后，文文的病情恶化得很快，他们不得不辗转来到北京。 手术之后埋管，阿华和妻子根本不敢踏进病房，可能是孩子太过紧张，打的麻药并没有起作用，难以承受的疼痛让文文大哭不止，三个护士都险些没按住，孩子的泪水和汗水浸湿了床单，那是阿华人生中最漫长的几十分钟。

来到北京之后，阿华才真正见识到了什么叫“花钱如流水”，孩子治病需要花钱，在北京租房需要花钱，一家人的吃穿都需要钱。为了省钱，他们租了一间地下室，想尽一切办法挣钱，也想尽一切办法省钱，在老家，一块钱就能买到的干面饼子，在这里起码要三倍的价格。为了节省开支，他和妻子一周四天都吃挂面咸菜，剩下的三天，就买点便宜的菜“改善伙食”。

“孩子现在的心思变得异常敏感，提到弟弟姐姐，她总是觉得歉疚，跟我们讲，如果实在没钱了，就不要治了，姐姐和弟弟上学也需要花钱。我知道她是怕我们辛苦，可是就算再艰难，我们也不可能放弃孩子的。” 有时候妻子一个人忙不过来，或者回老家看望家里的另外两个孩子，阿华就送半天外卖，剩下的时间载着女儿去医院做检查，以前孩子健康的时候，阿华因为常年在外打工，父女俩几乎没有太多的相处时间，他怎么也没有想到，等孩子没法离开他，需要他时时刻刻陪伴的时候，竟然是因为女儿生了一场大病。

文文现在还没有咀嚼和吞咽能力，眼睛只有光感，医生说孩子现在体质太差，等体质好点了还需要化疗。文文本就是个有些敏感的孩子，光头和失明已经让她觉得有些自卑了，阿华下定了决心，女儿得了这么大的病都能挺过来，以后的日子一定要让她活得有尊严。

文文生病开始就反复住院一年多，不住院的时候就一直在门诊治疗眼睛。前段时间复查肿瘤，医生说有变化，不确定是不是复发，因为孩子现在精神状态不好，也无法行走，眼睛只是有一点光感。接下来，文文需要等眼睛稍微恢复一点再继续进行住院化疗以及观察脑积水、进行眼睛方面的治疗，后期所需费用缺口保守估计要40万元。

目前，家里为给文文治疗花费70万元左右。孩子生病前，阿华一直靠打零工维持一家人生计，孩子生病后，阿华找了一份外卖骑手的工作辅助妻子陪护，有时候边送外卖边照顾女儿。阿华说，无论如何也要跑赢这一场生死赛，带女儿平安回家。

（本文均采用化名）

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