大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丫丫 剪辑 钟羽

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“小文，你别睡了，快点醒过来，陪妈妈说说话，好不好？妈妈想宝贝了。”病房里，娜娜握着女儿小文的手，昏迷之下，小文就这么闭着眼静静躺在床上，身上插着大大小小的管子连接着仪器……

娜娜和丈夫小义家住山西省运城市，同为80后的两人于2012年步入婚姻殿堂。次年，女儿小文出生，一家人的生活因为女儿的到来更加幸福快乐。可是让夫妻俩没想到的是，一场突如其来的变故改变了这个家。

2020年2月，小文的眼睛突然出现了歪斜的情况，娜娜立刻带着女儿去医院做了CT检查。检查结果显示女儿有好几项指标异常，但并未确诊具体病因。由于疫情暴发，小文没有进行更深入的检查和治疗。 可时间没过多久，小文身体又出现了不舒服，夫妻俩赶紧带着小文前往北京同仁堂医院，几天后，小文被确诊患上了横纹肌肉瘤（属恶性肿瘤）。听到这个消息的夫妻俩都有点不可相信，这么小的孩子，怎么会得了这么严重的病。夫妻俩抱头痛哭，一时间难以接受女儿患病的事实。

由于小文的病情急重，夫妻俩赶紧给孩子办理住院手续开始治疗。当时才7岁的小文，每天就是抽血、打针、吃药，后来看到针就害怕，可她依然会伸出小手递给护士。化疗让她腹痛呕吐，即使妈妈做了专门的无菌餐，她也一口都吃不下。看着日渐消瘦的女儿，娜娜内心痛苦万分。她在心里默默祈祷：老天啊，求求你别让我女儿受这种罪了！

两年时间里，小文一共经历了25次化疗、25次调强放疗、5次射波刀和3次手术。同龄孩子都无忧无虑度过自己快乐的童年生活，小文却和爸爸妈妈奔波在各大医院。“妈妈，等我的病好了，我想回去上学，我也想和其他小朋友一样。”住院以来，这成为小文说的最多的话。

她本来也有着一头乌黑漂亮的长发，因为化疗，只剩下光秃秃的脑袋。娜娜见了心疼得直落泪，小文却安慰她：“妈妈，没关系的，我不怕没头发，我不怕死，我只是想陪着妈妈和爸爸。”

本来娜娜夫妇以为孩子做了手术，再加上长期的治疗，病情可以好转。但在2022年9月，小文头疼并且出现视力模糊的情况，后来去医院检查才发现原来是横纹肌肉瘤术后复发，导致小文的头部被骨癌细胞侵蚀，且头骨已经有了明显凹陷。

这个噩耗对于夫妻俩来说无疑是雪上加霜，娜娜几乎快要崩溃了，看到女儿这么受罪，她的心如刀割一般疼。骨转移后癌细胞不断侵蚀着小文的头骨，癌细胞的扩散感染让孩子高烧不断、鼻血不止。

“妈妈，我好想出去看看啊，听说同学们都在参加运动会，我什么时候才可以参加呢？”可光是躺在床上呼吸就已经让小文费尽所有力气了，就更别说运动了，想到这里娜娜心痛不已。

无奈之下，夫妻俩带着小文几经辗转前往北京接受进一步治疗。可到了北京后，小文的病情再度恶化，脑水肿发展到脑积液。2022年10月底，小文虽然做了脑积液引流手术，可却一直昏迷，截至记者发稿时，小文昏迷已经超过80天，这也让娜娜夫妇十分担心。娜娜不敢想象接下来的画面，每次的检查也很紧张，女儿头骨的形状已经深深地刻在娜娜的脑海里，哪怕多一点裂痕娜娜都非常害怕。

令夫妻俩困扰的不只是昏迷不醒的女儿，从2022年10月在北京住院至今，他们已经花费20万元，医生称，小文后续还要继续化疗，吃靶向药，还需要干细胞移植。小文生病以来，前期手术和治疗也花了80万左右，家里已经掏空了全部的积蓄。

娜娜由于照顾小文，暂时无法工作，而丈夫陪护之余只能靠零工维持日常，可这在高额医疗费面前无疑是杯水车薪。“已经找遍了亲戚朋友，家里的老人也倾其所有，现在真的走投无路！”娜娜不忍心放弃女儿，不愿意让死神把女儿带走。（本文均采用化名）

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