大象新闻记者朱久阳通讯员小马剪辑钟羽

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“妈妈，我的学业也完了，书也没法读了，咱家有这么多钱给我看病吗？能看好吗？要是看不好的话再把钱花没了，你和爸爸怎么办？”这是得知自己病情后琦琦说的第一句话，依旧像生病前一样懂事乖巧又孝顺。

2019年8月下旬，来自辽宁省朝阳市的琦琦因为感冒、低烧、身体无力以及面色发黄无精神被送到医院检查，几经周转，最终被确诊为“急性髓系白血病”。“当时我问了自己很多问题，这个孩子还有救吗，他还能活多久，我还担心我60多岁老妈妈的身体状况，太难了。”母亲小娟回忆着过往，眼泪簌簌下落。

“他真的很乖，学习成绩一直很好又很孝顺，从来不用我们操心，每年都拿奖，你看……”小娟一边说着一边打开手机相册，翻看着琦琦满墙的奖状。“医生跟我们说需要化疗，后续如果效果不好的话需要移植。”在医生的建议下，琦琦开始了第一阶段的治疗，两个疗程化疗后虽然病情有所缓解，但是因为自身免疫功能弱，在粒缺期肝脏严重感染真菌，发烧40多天，ETO基因直到第六次化疗后也并未转阴。

“爸爸妈妈，你们不要担心，我好着呢，一切都会好的，以后我要带你们去环游世界呢，我还要考清华北大，当医生。”懂事的琦琦从来没有在爸爸妈妈面前抱怨过，即使遭受腰穿、骨穿等痛苦折磨，他也不忍哭出声，还经常安慰心疼自己的家人。

根据治疗方案，2020年9月琦琦进行了造血干细胞移植手术，然而，出仓后出现了急性肠排、肝排、皮排等急性排异。“琦琦持续排绿便后开始便血，次数从一天十几次到一天30多次，便血量达到2000克左右，也因此陷入昏迷状态，眼睛也睁不开，便血后40多天慢慢好转，我是真的害怕。”提及当时恐怖的排异反应，小娟直打哆嗦。

抗排异治疗期间，琦琦开始禁食禁水，依靠输血和血小板维持生命，同时又因为免疫制剂损伤引起并发症TMA，大夫说急性肠排加TMA危险系数高达96%。”雪上加霜的消息让一家人都没有了喘息的力气。

所幸，琦琦的坚强感动了上天，排异得到了一定的控制住。孩子父亲阿生也终于挤出了为数不多的笑容。进仓40余天里，孩子已经瘦骨嶙峋了，加上抗排异期间禁食禁水，1.67米身高的琦琦从100斤降到了40斤，全身上下肌肉全部萎缩。“站都站不起来，只剩皮包骨了，太心疼了。”

与此同时，由于治疗需要，琦琦需要使用一种来自意大利的进口药——“去纤苷”（具有抗血栓及促进纤溶作用的单寡核苷酸混合物），但由于医保无法报销，需要自费，每天在医院的常规费用2万元左右，加上7-8千元的外购药费，一天的费用在3万元左右，这巨大的经济压力对于琦琦一家来说，已经是不堪重负。

琦琦患病后，其姥姥急火攻心突然晕倒被送进医院，后又被检查出了心脏膨出瘤和糖尿病，姥爷也突然脑出血后再无法说话，瘫痪在床，无法自理。接二连三的意外给这个陷入困境的小家又增添了几丝悲凉。

目前，琦琦仍在进行抗排异治疗，后期需要长期口服药物治疗以及定期骨髓化验等，治疗费用缺口仍需二三十万元。“现在我们已经是一无所有，就剩我们一家三口……”为了陪儿子治病，夫妻俩已经辞去工作，卖了家里的车子、房子，老人们拿出养老钱，求医一路以来走的很艰辛，前期已经花费300多万了。“现在只剩人和行李了，该借的也借了，实在没有办法了。”（本文均采用化名）

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