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大象新闻记者朱久阳通讯员王慧剪辑夏雨

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“你在（移植）仓内好好听妈妈的话，不能吃的东西不要吃，有爸爸给你捐献骨髓你不用害怕，好好听医生的话，坚强勇敢一些，爸爸妈妈会一直陪着你……”移植前夕，小高拉着儿子小然的双手为其加油打气。听完爸爸的交代，小然坐在床沿弯腰向爸爸鞠躬，父子俩紧紧相拥，泪眼婆娑。

“孩子现在肚子大，长期药物激素刺激下小然（化名）出现了‘激素脸’”。都说孩子是父母的宝贝，是父母的心头肉，儿子小然患病后，作为母亲的李梅（化名）也更加体会到“病在儿身，痛在母心”的真正含义。

李梅和丈夫小高（化名）来自河南省商丘普通的农村家庭，夫妻俩育有一子，加上年过六旬的公公婆婆，五口之家平淡且温馨。平日里，小高在厂里打工赚钱，李梅在家照顾小然，侍奉两位老人。跟很多家庭一样，波澜不惊的生活静静地流淌。直至小然发病，这份祥和与宁静彻底被撕裂 。

“孩子突然高烧不退，紧接着出现面瘫、双腿不能行走了！”今年4月，小然紧急发病住进了河南省儿童医院。当时，经过一系列检查之后，小然确诊为：EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病（II级）。且由于EB病毒侵入大脑和骨髓，小然亟待进行骨髓移植手术。“不知道是孩子体质的原因还是什么，孩子从小抵抗力特别差，经常容易发烧感冒！”据小梅称，儿子小然自幼体质较差，不满一岁，接触杨棉絮就会出现严重的皮疹反应，蚊虫叮一下皮肤肿起的硬疙瘩好几天不能消散。3岁那年，小然因为出现面神经炎（面瘫）、扁桃体肿大住院，后通过针灸治疗并切除了扁桃体后，在当地县级医院市级医院都没有检查出任何问题。

2020年，小然再次出现了高烧、面瘫的症状。此时的小梅心中腾起一种不祥的预感。当时，夫妻俩带孩子到河南省人民医院进行检查，经过活检等一系列的检查，医生表示小然为慢性EB病毒感染，根据治疗方案，医院对其作了抗病毒的治疗，为小然进行了右侧淋巴结切除手术。所幸，治疗之下小然各种症状消失，这一次发病也算是有惊无险，康复后的小然出院了。然而，病情犹如驱赶不散的恶魔再次来袭。今年4月，小然因再次出现同样的症状住进了医院。“现在已经发展至EB病毒T细胞淋巴增殖性疾病（II级），孩子频繁出现3次面瘫原来就是癌症的前兆！”李梅称，孩子亟待进行造血干细胞移植手术。而根据配型比对结果，小然将由父亲作为供者完成造血干细胞移植手术。由于小然所患病种较为复杂，后期或将持续化疗，治疗周期也很长，即将进行的造血干细胞移植最少需要准备四十万元。且移植后期的抗感染抗排异治疗、康复治疗更是不敢想象。而自从小然患病至今，家里花费已经超过15万元，欠债20多万元。作为普通的农村家庭，李梅和小高这些年没有太多积蓄，丈夫一人工作挣钱仅够一家人勉强维持生活。与此同时，公公近些年因患心脏病做了两次心脏支架手术，婆婆患腰间盘突出、慢性支气管炎，常年药物维持，不能干重活。眼前，小然的治疗让本就拮据的家庭雪上加霜。“如果不是给孩子治疗，不辨方位的我从来没想过会出现在这个城市……”平时，李梅一人带孩子治疗，焦虑之下她每天寝食难安，给孩子测体温、擦洗、喂药，而丈夫为了维持孩子正常治疗依旧在工厂里做工。考虑到儿子用血频繁，为让享受用血优惠，夫妻俩平时也会去献血，其中有一次，身高1.61m体重仅53公斤的李梅一次献血400ML而晕倒在回去的路上。“每次听到孩子因为疼痛而发出的哭喊，我就连呼吸的力气都没有了一样！ 看到被病魔折磨的孩子，我的心在不断地滴血！”

“孩子治疗到了关键期，不敢想象接下来因为治疗费跟不上影响了孩子的治疗！”眼前，对于李梅而言，如果可以，她更愿意为孩子承受这份痛苦，作为母亲，眼前的她，唯一的希望便是让唯一的孩子康复出院健康地长大成人，无病无灾。可眼前，巨大的费用缺口犹如一座不可逾越的大山，让小然的治疗举步维艰。

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