大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧 剪辑 夏雨

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近日 ，河南省儿童医院血液肿瘤科病房里，小丹（化名）一勺一勺地给儿子喂着米汤，回想起确诊以来的这段经历，她忍不住流下了眼泪。“外孙瘦了四斤多，我女儿瘦了十多斤！我心疼孩子，也心疼自己的女儿！”由于小丹先天性听力障碍，姥姥专程从老家赶到医院辅助女儿陪外孙治疗。

患病男孩叫泽泽（化名），今年一岁的他家住河南省商丘市。“无意中发现孩子双腿不一样，一条腿正常，一条腿却很粗很肿，后来带孩子去了医院检查，医生拍了片子说孩子骨头没事，让回家贴膏药定期复查。”今年4月15日，泽泽因突发高烧、腿部肿胀住进当地县医院，将近一周治疗病情迟迟不见好转。

期间，由于查出血象异常被转往郑州检查治疗。CT、核磁、骨髓穿刺、腰穿等以往只在电视上看到过的检查，都陆陆续续用在了1岁的泽泽身上。等待的过程焦灼且漫长，最终，泽泽被确诊为急性淋巴白血病（高危）。

瞬间，薄薄的一张诊断书如千斤重，小丹和丈夫小龙（化名）始终想不明白好好的孩子，怎么会突然得这么严重的病？但是，现实容不得夫妻俩崩溃思考太多，很快，孩子进入了紧急的治疗中。由于泽泽所患病种为高危，根据治疗方案，其需要先进行化疗，随后视化疗情况进行造血干细胞移植，加上术后的抗感染抗排异治疗，所需费用缺口保守要30-50万元。

“孩子这个病需要多次住院化疗，短则半年，长则一年，化疗伤肝伤肾，损伤孩子的五脏六腑，看着病房里的孩子们一个个都掉光了头发，有的整天发烧，有的整天不吃饭，24小时不停地吃化疗药，我特别害怕，害怕我的孩子也这样。”病房里，目睹了病友治疗过程的小丹忧心忡忡。

病房里，化疗药物巨大的刺激让泽泽饱受苦痛，呕吐、脱发、寝食难安。每次掀开泽泽的衣服，看到肌肉萎缩之下瘦弱不堪的儿子，小丹都会忍不住落泪。“孩子不吃饭，他妈妈也不吃饭，一天到晚坐在床边流泪！”由于爷爷奶奶不识字，姥姥时常会到医院辅助女儿陪护外孙治疗。“天塌了！家里现在都在为保住这个孩子奔波努力，该借的都借了，实在拿不出钱来了。”据泽泽姥姥称，女儿自幼体质较弱，加上先天性听力障碍，日常的陪护让女儿的身体有些“吃不消”，“孩子瘦了4斤，我女儿也瘦了10多斤，一静下来就会坐在床边默默流泪，我心疼她们娘俩儿……”有一次，小丹由于听力障碍，错过护士站的检查通知，耽误孩子检查，这让她自责不已。从那以后，她会特意叮嘱护士给她讲话的时候将声音提高，小龙也会用本子记录下孩子各个时段的检查项，以提示小丹不会遗漏，就连平时休息也是格外警惕，常常到了深夜还不敢入睡。

而自打外孙患病后，姥姥常常以泪洗面，由于面对巨大的精神压力，有几次煮饭的时候心不在焉把锅烧干，险些酿成火灾。泽泽患病前，小龙在外打工挣钱，而今辅助妻子陪护之余小龙四处想法为泽泽筹集治疗费。“家里房子做了抵押贷款，粮食也卖了！”小龙称，以前自己靠在外打工挣钱还能维持一家人的生活，现在孩子突然生病只能停下脚步陪孩子治疗，收入也彻底中断。如今，孩子的治疗到了关键期，高额的费用成了一家人当下面临的最大难题！

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