大象新闻记者朱久阳通讯员李燕剪辑夏雨

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下午3点，广州珠江医院的一间病房里，阳光被厚窗帘严严实实地挡在窗户外面，屋里有些暗。一个小孩躺在床上，睡得很安静，一根能看得见黄色液体的透明输液管从她的衣服右袖口伸出，蜿蜒伸到床头，连着一个硕大的针筒，针筒卡在输液机上，机器发出规律的“滴”声。

床边的小柜子前坐着孩子的妈妈阿珍，她端着不锈钢饭盒正在吃饭, 丈夫一个小时前送来的饭菜已经没了热气。病床上是她1岁8个月大的女儿彤彤，饭刚送来时，她要先照顾女儿吃饭，然后趁女儿睡着的功夫她才有时间吃饭。六一儿童节那天，夫妻俩带女儿从茂名转来珠江医院化疗，现在正在做第三个疗程化疗。因为化疗药的作用，彤彤的头发都掉光了，一眼看上去难以分辨是男孩还是女孩。

阿珍出生于1992年，是两个孩子的妈妈，她和丈夫阿广都是广东省茂名市人。2017年，两人经人介绍结婚，并于2018年和2020年生下儿子和女儿，组成一个好字。

两人都是农村家庭，经济条件不太好，婚后的日子过得比较拮据。阿广的事业一直不太顺利，他先后办过养鸡场，开过烧烤店，但都没赚到钱，尤其疫情这两年，更是无生意可做，两个孩子的奶粉尿不湿都变成不小的负担。不管多苦，但一家人在一起就是开心幸福的。

就在今年5月份的时候，彤彤高烧不退，阿珍就赶紧带她去医院检查。通过检查医生说孩子贫血度很高，血小板低，建议做骨穿检查。等到第3天，医生告诉他们说：孩子大概率是得了白血病，阿珍当场就晕倒了。

但她始终不敢相信，阿珍要带着彤彤去广州大医院检查，看看那边的检查结果如何，万一要确认错误了呢，她心里盼着检查结果不是真的。阿珍夫妇带彤彤到了广州珠江医院后，查了很多项，还做了骨髓检查，在等待结果的几天，阿珍盼着一定要有好结果。但事与愿违，彤彤还是被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。

想着年幼的孩子要被病魔折磨，自己又不能替孩子承受，阿珍想到这些就泪流不止，很多事情一瞬间成为泡影，她努力挣扎多年，命运对她的态度依然像从前一样不曾改变。

阿珍娘家兄妹5人，她记得小时候家经常连买菜钱也拿不出来。阿珍11岁才上学，其他兄妹几个也都是10多岁入学。有一次，学校里要收20多块钱，别的同学都交上了，但是她没钱交，爸爸带着她出去找人借了钱才交上。妈妈要出去帮别人干活，才能赚回点买菜钱。

阿珍喜欢上学，成绩也不错，但不幸的家庭无法支撑她的理想，上到初一时，学校的收费她经常交不上，读了半年便辍学去上海做了保姆，之后又到广州。后来，阿珍的爸爸查出了癌症，阿珍就把自己赚的钱全寄回家里给爸爸治病。

自从结婚有了孩子，阿珍就希望孩子不要像自己一样受罪，也不想让孩子跟自己一样不幸，一定要照顾好孩子，让他们开心快乐健康成长。本以为幸福生活开始，却不曾想到这种病会发生在自己孩子身上。

期间，夫妻二人不得已丢下儿子带女儿继续在广州治疗，阿珍带女儿在医院做化疗，阿广在外给母女俩做饭送饭。在治疗过程中遇到很多阻碍，因为孩子太小，每天又要面对打针吃药、总是不停的哭，有可能是太疼，也有可能是害怕。阿珍尽可能的给她最大的安全感，让彤彤不会感受到恐惧。

为了照顾孩子方便，阿珍给自己剃了光头，阿广劝她哪怕留短一点，但她还是坚持自己的主意，似乎也在借此表达一定要治好女儿的决心。

本来就没什么收入的家庭，面对巨额的开支，只有四处去借。阿广简单地买了几样东西，开始在医院附近的小区边摆摊卖鸡蛋。卖鸡蛋赚钱不多，少的时候一天三四十元，多的时候也不足一百元。阿广每天要给妻子和女儿做饭送饭，没有完整的时间去打工，但他不想就此放弃。

眼前，彤彤的治疗已经花费20多万元，后期，还将继续进行化疗与定期检查，费用缺口保守估计要20万元。“我小时候生活不好，一直努力想让我的孩子过得好一点。没想到孩子如今遭遇病痛折磨，是我没照顾好她。”阿珍为此感到自责。

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