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【资料图】

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 剪辑 崔瑞渊

“妈妈，肚肚疼，肚肚好疼，我再也不去小便了。”4岁的骞骞捂着肚子哭喊道。看着因肠道排异一天尿血270多次，被病痛折磨得满床打滚、双拳紧握、指甲都抠进了肉里的儿子，小佩心疼得颤抖。“宝宝乖，熬过去这一关，我们就能回家了，妈妈带你去游乐场，带你玩遍你想玩的东西。”小佩强忍眼泪不停安抚着儿子，因为她不想在年幼的孩子面前表现出自己的脆弱。

“没有冬天是不可逾越的，没有春天是不会到来的。只有真正经历过逆境，才能真正变得坚强。”这是小佩个性签名中的话，自从儿子骞骞确诊“血癌”以来，她一直用这段话来激励自己，可现实中的逆境并不是一两句话就能一笔带过的。“骨穿时如钢钉般的针头刺穿孩子的身体；长时间输液后被扎到乌青的手臂；每5分钟一次的尿血；因感染无法进食进水的折磨，这些痛苦是孩子浴火重生的必经之路，我只能含泪面对。”生活的磨砺没能打倒这个坚强的母亲。

山西晋中，小佩今年33岁，六年前小佩和丈夫在两个家庭的祝福下走进婚姻的殿堂，2018年7月儿子骞骞呱呱坠地，使这个单薄的小家逐渐蒸蒸日上走向正规，小两口干起工作来也格外卖力。可幸福短暂地持续了2年多，灾难就降临在这个家。2021年3月初，骞骞遍布全身的出血点让小佩心头一惊，连忙带着孩子赶往医院，抽血化验的结果：白细胞高达600多，医生脸色骤变当即下达“逐客令”，让带着孩子前往上级医院检查确诊。

2021年3月9日，在赶往北京医院的途中骞骞就出现高烧39℃，急诊入院后医生直接给下了病危通知，拿着通知书小佩哭倒在了抢救室旁。随后被确诊为：急性淋巴细胞白血病。看着浑身插满管子的儿子，再想想今后的治疗之路，小佩的眼泪如断线的珠子，洒落一地。

万幸经过14个月的化疗，花费80多万的治疗费后骞骞走出了医院。然而，病魔并未就此收手。2022年8月初，在复查时被告知癌细胞“重生”，一切又要重头再来。2022年8月25日，在父供子半相合的状态下骞骞被送进移植仓。由于在仓内感染EB病毒，用了6盒去纤苷治疗才幸免于难，这一次感染治疗，花费了十几万元。

10月1日国庆节当天骞骞顺利出仓，可是5天后却又迎来了他人生的至暗时刻——肠道排异和KB、EB、CMV三种病毒的折磨。“儿子5分钟尿一次血，疼的撕心裂肺地哭，我只能忍着泪哄他。这些天我害怕极了，不敢睡觉、不敢让他离开我的视线，我怕一个不小心孩子就会离我而去。”话到此处，小佩已泣不成声。

骞骞患病至今，家里花销已经超过百万，且欠下50万元外债。一家人不但把家里的房屋、车子全部变卖，还借遍了亲朋好友。“为了维持骞骞的治疗花费，骞骞爸爸只能在照顾孩子的间隙跑外卖，可这微薄的收入对于后续近百万的治疗来说无疑是杯水车薪。

目前，骞骞由于受巨细胞等病毒感染，一直服用靶向药及进口药物控制，后续还需要继续进行抗排异及抗感染治疗，所需费用缺口保守估计要60万元。眼看希望就在眼前，可我们真的拿不出钱了。”说起无钱可医的境遇，小佩最后的心理防线被彻底摧毁，嚎啕大哭起来。（文中皆用化名）

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