大象新闻记者朱久阳通讯员闫飞思思剪辑崔瑞渊

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佳佳已经确诊肿瘤三年多了，这三年多时间，他经历了很多痛苦和折磨，因为长期脱离校园，佳佳开始变得不爱说话，唯一发泄情绪的方式就是写日记，他曾在日记里写：“爸爸妈妈对不起，是我拖累了你们”“我的妈妈是一个孤独的妈妈……我多想能快点好起来分担妈妈的孤独。”

2019年10月15日，佳佳发烧、腹痛、腹胀，在当地医院检查住院7天，无法确诊，于是父亲阿松赶紧带着孩子转院至武汉市儿童医院。直到检查15天后，孩子最终被确诊为神经母细胞瘤。主治医师告诉阿松，孩子的肿瘤包裹了主动脉血管，体积为12cmx9cmx8cm，手术非常困难。

11月14日，主治医生和阿松说明了治疗方案：在孩子腹部开刀，判断肿瘤是否容易切除，如果容易就直接切除；如果切除困难太大就切取少许进行活检，然后采取化疗至肿瘤缩小再进行切除手术。作为父亲，阿松当然希望可以尽快将肿瘤彻底切除，避免孩子长期痛苦。到现在他还清楚记得，当时手术费用是4万，缴费的时候他四肢无力，手和脚都在颤抖，恐惧感油然而生。

11月15日早上8点30分，阿松带着孩子来到手术室门外，眼泪都忍不住的往下流，看到他落泪，佳佳说：爸爸不要哭，我会好起来的。从早上八点半 ，到凌晨12点，手术还没有结束，手术室外的阿松焦急万分……凌晨4点，医生从手术室出来，手里拿着一颗像柚子一样的大肉瘤，医生告诉他，换了7次班，孩子手术终于完成了，结果非常成功！

随后孩子开始接受化疗，按照原定的治疗方案，佳佳本来应该在第4次化疗后接受自体干细胞移植手术，但是因为钱凑不齐一直拖着。老天爷又跟阿松开了一个天大的玩笑，没过多久，佳佳的病又复发了，这就意味着这场战斗又要重新开始了。

在老家，阿松一家人住着土瓦房，他12岁半便外出打工做学徒；孩子生病前他在工地上当水电工，每个月收入3000多。孩子妈妈在幼儿园当幼师，一个月1800元，他们一直也没什么存款。

阿松的老父亲72岁，老人手部残疾，经常胸痛；母亲2016年确诊为血液紫癜性血小板减少，冠心病、高血压，住院治疗费用12万。没想到不久孩子就生了这么大病，之前孩子做手术的费用就够这一家人发愁的了，后续的治疗费阿松实在是拿不出手。

更让他们揪心的是，佳佳在确诊之后情绪变得越来越不稳定，最后患了自闭症，他常常跟爸爸妈妈说想回到学校读书。以前那样活泼开朗的一个孩子，现在变得不爱和人说话，没事的时候就坐在角落发呆。他在日记里这样写到：“爸爸妈妈对不起！因为我，你们的生活变得糟糕。因为生了我，你变得显老、皮肤粗糙，性格阴晴不定，最重要的是，和爸爸的感情也变得不好。“

佳佳目前处在化疗阶段，这是复发之后的第五个疗程，孩子吃的靶向药艾坦阿帕替尼3140元一盒，打的全自费药卡瑞利珠3000元，每隔十四天打一次。化疗没有指定多少个方案，医生的建议是先打化疗，后放疗，再免疫治疗，直到把骨髓清干净才能移植。孩子每天都要检查血项，如果发生感染，还要输血输板。从确诊至今治疗已花费50万左右，后期还需继续进行化疗、放疗、免疫治疗、移植等治疗，费用缺口保守估计要40万元。

如果没有这场病，他还是那个品学兼优，经常拿着奖状跑回家跟爸爸妈妈炫耀的孩子，可是现在，阿松已经不奢求他将来能否成为栋梁之才，他只希望他的孩子能挺过这个劫难，然后平平安安健健康康地成长，这就够了。（本文均采用化名）

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