大象新闻记者朱久阳通讯员闫飞思思剪辑夏雨


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为了给外孙挣治病的钱,阿红年迈的父亲一直在石材厂做工。走进石材厂车间,整个色调基本是石灰色调,地面的粉尘有一指多厚,踩在上面尘土飞扬,比起都市里的雾霾不知高出多少倍。 漫天的粉尘,嘈杂的噪音,蓬头垢面的打磨工人,这是石材厂的基调,而老人已经在这样的环境下工作多年。

咳嗽、胸闷、气喘,每一项病症的悄然出现都把他们往命运的深渊推近一步。但是为了赚钱给外孙治病,老人从未心存怨言。由于患腰椎病,老人行动不够自如,病情发作起来靠打封闭针止疼,他知道,即便是有可能要命,可外孙的白血病等不起,他也没法停下来。

2019年,山西省忻州市阿红的儿子冰冰感冒输液治疗后,持续高烧39°并且身上有多处淤青,在山西省儿童医院做骨穿被确诊为急性淋巴细胞白血病(B细胞型)。化疗前做骨穿检查,阿红问冰冰“一会就要打针做检查了,怕不怕?” “不怕。”说完,孩子又怯生生地缩成一团安静得一言不发。抽血、穿刺、输液、呕吐、高烧、口腔溃疡、拉肚子……阿红不知道这些连大人都难以承受的痛苦,她的孩子是怎么一步一步挺过来的,而她只能眼巴巴地看着,没办法帮他承受一点。

因为病情危急,医生告诉阿红,只剩下移植一条路,为了给冰冰凑够手术的钱,孩子奶奶和姥姥将养老钱尽数掏出、阿红借遍了亲朋好友勉强凑齐了手术的35万。2021年9月10日,冰冰由爸爸作为供者进行了骨髓移植。这一次,阿红举全家之力,变卖了值钱的家当。然而,移植过后的排异治疗再次将整个家庭拖入深渊。

三年多来,阿红和丈夫一直都在用一种孩子容易接受的方式给他讲述着这场从天而降的灾难,她把抗击白血病解释成“打怪兽”,把骨穿说成“阿姨在抓虫虫”,阿红想,如果把痛苦也涂上童话的色彩,她的孩子或许就不会在心里上承受巨大的痛苦。

冰冰未生病之前,阿红在医院检查出子宫病变,而他丈夫自己身上长了好几个肉瘤,但是因为怕检查出结果不好花大钱,也没敢去医院检查。夫妻二人心里都明白,现在家里的经济根本无力承担三个病人的花销,他们只想把钱省下来给孩子看病。

“一个家庭出现一个重病患者,就能很轻易地将他们的生活脱离原本的轨迹。只有孩子自己知道,有多少个被病痛折磨的夜晚,他是怎样咬着牙用求生的信念一点点吞没恐惧的;只有家里的老人知道,他经历过半世蹉跎,再次被迫踏上谋生之路,心里有几多委屈;只有阿红和丈夫知道,人在中年,给不了孩子健康,给不了老人安稳,自己又身背巨债,又是何等酸楚……”

目前,冰冰处于抗排异、抗感染治疗阶段,需要定期返院复查、化疗,日常靠吃西药和靶向药维奈托克维持。后续费用缺口保守估计要40万元。从确诊至今,家里花销110万元左右。冰冰的爸爸此前在一家五金店打工,而今由于辅助妻子陪孩子治疗,收入也中断。“孩子现在精神状态还可以,偶尔会出现恶心,不想吃饭的状况,每个月开销也得两万左右。”冰冰后续高额的治疗费压得一家人喘不过气。(文中人物均为化名)

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