大象新闻记者 朱久阳 通讯员 李江丽 剪辑 钟羽

点击【我要捐助】为ta捐助

【资料图】

辽宁省大连市。2018年8月13日，阿渺的儿子小值呱呱坠地，一年后，尚未断奶的小值被确诊脊髓性肌萎缩（简称SMA），这是一种罕见的神经肌肉疾病，具有高致亡性、致残性，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。为了挽留住小值的性命，阿渺多年来辗转各地四处求医。

“虽然生活很难，可我一直想通过自己的双手去救孩子，但是在这个病面前，我一个人的力量显得那么渺小，兜兜转转给孩子治了3年的病，如今却陷入进退两难的境地。”回忆这些年治病的点点滴滴，无力感深深压在了阿渺的心头。从儿子患病至今，阿渺已经记不清自己流了多少次眼泪。

2021年12月，针对脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液降价，并纳入了医保。这一消息，让阿渺濒临绝望的心再次被点燃。但高额治疗费用却成了拦路虎，阿渺看着儿子受罪的样子欲哭无泪。

起初，阿渺和丈夫也曾过着人人艳羡的小日子，尽管家庭条件并不富裕，但一家人幸福和睦。特别是儿子的出生让全家都欣喜不已。阿渺日夜期盼着孩子健健康康长大，可小值8个月的时候，阿渺发现他跟其他同龄的孩子有明显不同，不能翻身、不能站、不能独坐，于是阿渺怀着忐忑的心情带着小值来到了医院，一番检查却以“难以定论”告终。

2019年12月底，阿渺眼看着儿子全身的肌肉逐渐出现萎缩，每日过得提心吊胆。就在此时，她与丈夫的婚姻也走到了无法挽回的地步，离婚后不甘心的阿渺独自带着小值跑遍了东三省及北京等多家医院，这一跑就是两三个月，最终在北京的医院经基因检测，小值被确诊为脊髓性肌肉萎缩（SMA）。

一纸确诊书犹如晴天霹雳，一行小字瞬间将阿渺击垮，她眼前一黑瘫倒在了医院的走廊里。医生明确地告诉阿渺：这种疾病治愈难度非常大，需要终身使用诺西那生钠注射液，每针70万，这番话让阿渺的整个世界都陷入了一片黑暗。

好在经过一段时间治疗后，小值的病情暂时得到了控制。由于治疗脊髓性肌萎缩的药物利司扑兰和诺西那生纳注射液当时都特别贵，阿渺实在没钱让孩子继续治疗，便带着小值回到大连的老家。“孩子没有力气吃饭，我就把食物打碎了喂，给他买矫姿椅和站立架预防他骨骼变形。

即便是这样，孩子的运动能力还是迅速的退化了，骨骼也开始变形，看着儿子经历病痛的折磨，我告诉自己要接受现实并坚定决心，一定要让他把针打上。”那段艰苦的岁月像一把刻刀，将阿渺的心扎得千疮百孔，可为母则刚的信念早已在她的心里生根发芽。

好在天无绝人之路，2021年1月1日，阿渺在电视上看到脊髓性肌萎缩的救命药——诺西那生钠注射液被纳入新版医保药品目录，价格由原先的近70万元每针下降到3万多元每针，且按照乙类医保支付标准报销，这对于小值来说绝对是重生的机会。天价药平民化，这给母子两人带来了新的希望。阿渺卖光了自己所有值钱的家当，带着儿子打了第一针“救命药”，看着小值一天天好转，阿渺早已石化的心也在慢慢变暖。

但是理想和现实隔着一道天堑，小值后期需要靠注射诺西那生钠注射液进行治疗，且需终身用药，所需费用缺口很大。截至目前，治疗花费30万余元，负债 20万元。“在使用时第一年需要注射6针，此后每年3针且终生用药！”然而，这对于没有收入的阿渺来说仍是天价。

“这些年为了照顾儿子，我无奈辞去了工作，仅靠兼职和年迈母亲的资助才能勉强度日。每天睁开眼睛就是为钱发愁，很累很累，但是每每看到儿子的顽强以及逐渐好转的迹象，我就充满了力量……我只希望孩子用上特效药，让他活下去。”面对有药治没钱医的无奈，阿渺泪流满面地说道。（文中皆用化名）

如果您有求助需求，可点击【我要求助】进入大象公益求助通道，填写求助申请表单。