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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 小马 剪辑 钟羽

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“当时鑫鑫开始不停地流鼻血,怎么止都止不住,堵住鼻子,血又从嘴巴里流出来。” 贵州省贵阳市,2021年12月,鑫鑫被确诊为急性髓系白血病。得知儿子确诊的消息,鑫鑫妈强忍着跑到医院外无人的长椅上才敢放声大哭,她想不通那么多的苦日子都过来了,为什么偏偏厄运苦难又让自己的孩子承担。从贵州当地县医院到贵州医科大学附属医院,鑫鑫经历了两个化疗疗程,病情并未好转。

“你们要做好准备,即便转到大医院,孩子的治愈希望也不大。” 2022年3月,随着病情不断加重,鑫鑫被下了病危通知书,医生劝夫妻俩放弃治疗。“从未想过放弃,鑫鑫是我们的亲骨肉,不管怎样都要把病治好。”抱着最后一丝希望,夫妻俩一路辗转从北京到河北,试图为孩子争取一线生机。

期间,一个疗程后,鑫鑫癌细胞增长了10%,医生告诉他们:“再打一个化疗,可能打到孩子大出血、胃出血,孩子就没了;另可选择挽救性移植,但成功几率很小,你们两个赌的话也要很多钱。”最终,夫妻俩决定放手一搏,选择移植。“哪怕很小的几率我都得赌,假如他是幸运的那个呢?我就是要救孩子。”

“骨髓移植(造血干细胞移植)是目前唯一有可能治愈白血病的手段。”医生介绍道。“所有人都知道我们的情况,他们认为孩子不是亲生的,一点血缘关系都没有,没必要这么拼命。”鑫鑫妈妈说。孩子和自己没有血缘关系,但这些年来一直将其视为己出。

“人命关天,日子不能再拖了。”2022年4月初夫妻俩联系上鑫鑫亲生父亲为其捐献骨髓成功完成了移植。目前,鑫鑫处于术后排异阶段,且出现肝排异,皮排,每天需要口服靶向药吉瑞替尼。“这种药一盒24粒,需要花上7万元。”截至目前,鑫鑫治疗已经花费95万元,后续的抗排异抗感染治疗费用缺口至少还要30万元。

为方便陪护,鑫鑫爸爸成为了一名外卖员。医院附近的一处城中村里,一家三口租住在一个30平米的小屋。“本想着移植后就好了,谁知道后面更艰难,能借的地方都借了,该卖的也卖了!”平日里,鑫鑫爸爸辅助妻子陪护之余,大部分时间都在送外卖的路上,平均每天送货距离超过100公里。“再苦再难为了孩子也要坚持。”当鑫鑫爸爸疲惫时,想到孩子就又充满了干劲!(为保护患儿隐私,本文均采用化名)

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