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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞 思思剪辑 崔瑞渊

(资料图)

对于阿军来说，生活就是一个不断受挫的过程，他的大儿子小廷不幸查出罕见病，对于阿军这样的打工家庭，已经是毁灭性的灾难，谁知道不久后，小儿子轩轩也查出了同样的疾病。

湖南省郴州市。小廷从小就身体不好，小小年纪，已经是医院的常客。自出生以来，先后经历了腺样体肥大切除手术、腹股沟疝气+鞘膜积液修复手术，同时还存在智力发育迟缓、脑萎缩、听力障碍、肝脾肿大，心脏二三尖瓣膜轻度返流等病症。以前阿军和妻子带孩子去医院检查，一直没有检查出来是什么原因，医生只说是发育迟缓。

2022年底，小廷突然听力下降，眼睛有斜视，肝脾肿大，手指弯曲伸不直，走路掂脚尖，阿军赶紧带孩子去郴州市第一人民医院，在医生的建议下做了基因检查，等待结果期间，阿军和妻子寝食难安，他每天都在祈祷，希望孩子最终平安无事。检查结果终于出来了，医生告诉阿军，孩子得的是粘多糖贮积症II型，并且建议他们赶紧给老二轩轩也做一个检查。让阿军想不到的是，2023年3月，轩轩也同样被确诊为粘多糖贮积症II型。

粘多糖贮积症II型是一种发病率极低的儿童罕见代谢病，大约从2岁开始即出现发育落后、骨骼及面容呈轻度胡勒综合征、关节强直、爪状手、腺样体肥大、反复疝气、视网膜变性失明、进行性耳聋、心脏瓣膜病、肝脾肿大等。是一种罕见、渐进性致残，并会严重危及生命的隐性疾病。 这种病情目前只有两个方案：酶替代治疗或者骨髓移植。酶替代治疗的药尚未纳入医保，一个星期用药一次，药量根据孩子体重来计算一次两支，两支就要两万八，一个月下来就是11-12万，且若终身用药普通家庭根本无法承担。

目前，哥哥由于病情较重计划进行造血干细胞移植手术，弟弟因为病情没有哥哥严重，再加上家里的费用实在负担不起两个孩子的移植，所以弟弟只能在家里喝药缓解。一个孩子的治疗费用要30万左右，两个孩子就得需要60万。

孩子生病前，阿军独自在外面打工补贴家用，妻子负责在家照顾两个孩子，自从小廷住院以后，妻子只能全天在医院陪同治疗，阿军则带着小儿子轩轩给医院里的母子送饭，家里完全失去了经济来源。小廷前期的治疗费用已经花了十几万，这些都是阿军东拼西凑借来的，面对以后高昂的治疗费用，阿军和妻子一筹莫展。

真正的成长，可能就是从一次次出入医院开始的吧。你必须在生活中独当一面，而躺在病床上的人全身心地依赖着你。没有几个家庭能经受住这样一场灾难的蹂躏，更何况是像阿军这样被一次次重击。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）

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