大象新闻记者朱久阳 通讯员 马龙 剪辑 崔瑞渊

(资料图片)

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睿睿，今年14岁，家住吉林省四平市。2021年之前，睿睿还是一个每天疯玩的淘小子，特别喜欢打篮球，每天放学后都要和小伙伴们一起相约篮球场，在球场上肆意挥洒着汗水是睿睿最享受的时光。2021年2月的一个晚上，运动后回家的睿睿发现自己右侧太阳穴有一处鼓包，在球场上经常磕磕碰碰的他并没有太过在意，那个时候怎么也没想到，这一个小小的鼓包改变了睿睿的人生。

随着时间一天天过去，睿睿头部的鼓包好像越来越大，其父母察觉到异样，便带着睿睿到当地县医院拍头部ct，结果出来后一家人顿时懵了!“医生说孩子头部里有很多小块肿瘤，怀疑是骨髓瘤，需立即到上级医院进一步检查。”2021年2月16日，那天是正月初五，去往长春的一路上到处都是新年的痕迹，行人们有说有笑着，可是睿睿却那么悲伤，他才十几岁，怎么会满脑子都是肿瘤呢？夫妻俩百思不得其解。

在长春吉林大学第一医院，睿睿来到脑外科进行检查，抽血化验结果出来后，睿睿父母的脸上挂满了泪水，他们推着睿睿一路小跑到另一个科室：小儿血液科！看到这几个字的睿睿瞬间就慌了，“我到底是什么病？为什么爸爸妈妈哭成了泪人？为什么我又转到了血液科？”睿睿害怕极了。两天后，睿睿躺在病床上，手中的一张病情确诊书解开了睿睿所有的困惑，睿睿被确诊为急性髓系白血病！

“睿睿患上了白血病，脑袋里那些肿瘤竟然是白血病造成的！”由于睿睿的病情不是很乐观，只能先通过化疗来控制肿瘤的生长。就这样，痛苦的化疗期开始了，化疗药物一点一滴平静地流进睿睿的身体，副作用却像汹涌的海浪从身体中喷出，睿睿的头发大把大把的脱落，身体越来越没有力气，一个化疗期过后，睿睿已经虚弱得不能下床走路。

其实，面对身体上的疼痛，作为男子汉的睿睿还是能够挺住，但精神上的痛苦却无处宣泄。学校的校长和班主任在得知睿睿确诊白血病后，专程到医院来看望睿睿，见到他们的那一刻，睿睿的心理防线崩塌了，在学校的日子是那么开心快乐，睿睿是那么怀念和同学读书、打球的时光，曾经那些看似普通的日常，却是睿睿再也回不到的从前。结束第四次化疗期后，睿睿的病情再一次加重，胸部发现新的肿瘤，右眼更因肿瘤不断压迫神经，视力全无。

2021年10月，完成七次化疗期后，睿睿开始准备骨髓移植，骨髓供体为睿睿的爸爸。从睿睿确诊白血病后，爸爸妈妈苍老了太多太多，不仅需要没日没夜的照顾睿睿，还要想尽一切办法为睿睿筹集医药费用。面对这样的情景，睿睿无比愧疚和自责，不仅没能长大成人孝顺父母，还要拖累他们。医生一说需要骨髓供体，爸爸毫不犹豫决定提供。在睿睿的认知里，爸爸一直在外务工，常年做体力活，而且身体很不好，这一次为睿睿抽取骨髓，更是要了他的半条命。

都说出移植仓的日子就是白血病患者重生的日子，历经44天，睿睿坚强地挺过了移植期，走出移植仓的那一刻，睿睿暗暗的告诉自己：你成功了！以后的日子一定会慢慢健康起来。移植后睿睿和父母回到了老家，回想起这一年多所经历的痛苦，在回到久违的家中后一切都感觉值了，睿睿现在只要按时服药，定期复查，保证病情不再复发即可，睿睿开始畅想着回到学校的日子，回到最爱球场的日子，幸福好像就在眼前，睿睿一伸手便能抓到。

或许是睿睿小瞧了白血病的可怕，在家中休息的日子没能持续太久，一次基因复查，今年年初，医生宣告睿睿的病情再次复发！睿睿已经记不得在被窝里哭过多少次。和病魔的反复交手，让睿睿愈发坚强，可病情复发，睿睿真的无法承受。睿睿见过病友复发后去世的场景，那个小女孩非常天真可爱，她拿着自己送她的玩具安静的走了。睿睿害怕，特别特别害怕，睿睿不愿像小女孩一样消失在这个世上，不愿看到爸爸妈妈为自己痛哭的脸庞。

目前由于陪护睿睿治疗，夫妻俩经济收入中断，靠低保维持生活。复发之下的睿睿，接下来还将继续进行抗排异治疗、进口药物控制治疗，所需费用缺口保守估计要30万元。生病一年的时间，睿睿两百多斤的体重降了近百斤，简直判若两人，睿睿的父母看在眼里疼在心里。现在医药费扣除报销部分已经花费了一百二十多万，这个钱对他们一家人来说就是天文数字，他们用尽一切办法筹集钱来保住睿睿的生命，可睿睿如今病情复发，每天打针吃药就需要两三千块钱，睿睿父母每天都愁容满面。

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