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大象新闻记者 吴紫翼

3月31日上午9点30分，罕见癫痫病患儿家属“铁马冰河”因从海外代购氯巴占被以涉嫌“贩毒”起诉一案在河南省中牟县法院再次开庭，“铁马冰河”同代理律师一起参加此次庭审。案件当场休庭近一小时后当庭宣判，认定“铁马冰河”不构成走私贩卖毒品罪、构成非法经营罪，判处免于刑事处罚。

庭审现场，“铁马冰河”认为自己从海外代购氯巴占属于无罪行为，其本人在陈述辩护意见时表示，从海外代购的氯巴占救命的药品，这一行为并非以营利为目的的代购，更没有造成任何社会危害，只是为了给能给孩子们即时用药，“恳请法院给我一个公正的判决。”

刘长作为本案的代理律师在庭审中称，当社会公共供给不足之时，作为病患儿童家长的“铁马冰河”自购并帮其它病患群体代购药品的自救行为，将必然出现所谓制度缺席，则“药神”涌现；制度保障，则“药神”隐退。

大象新闻此前报道，2020年上半年，一位网名为“铁马冰河”的网友，因8岁女儿患有罕见癫痫性脑病，通过网络从海外为女儿和其他病友代购有效控制癫痫病情发作的药物——氯巴占。因该药物有致瘾性成分，被我国列为第2类精神药品严格管制。2021年7月，郑州市中牟县检察院认定“铁马冰河”从海外购买氯巴占并销售的行为属于“走私贩卖毒品”，对其提起公诉。

2022年3月18日，该案件在河南省中牟县人民法院开庭审理，案件并未当庭宣判。2022年4月15日，被羁押9个多月后的“铁马冰河”被取保候审。

随着案件的发展，有关罕见病群体用药的相关政策一直被推进。3月29日，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见；2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，公布了牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。