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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧 剪辑 赵俊鸽

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“孩子日常喝口水就吐，全国大大小小医院跑遍，孩子始终找不到病因！上吐下泻，每次大小便孩子疼得嗷嗷直叫！”阿龙（化名）称，儿子患病以来，从原来的130斤一下瘦到了现在的70斤……

河南省许昌市，跟很多普通家庭一样，阿龙和娅娅（化名）夫妻俩育有一儿一女，生活平淡。直至2022年9月，噩耗降临。儿子小宇（化名）的一次患病，打破了家里原有的平静。“孩子当时觉得身体不舒服，开始呕吐腹泻，然后开始住院，住院又出现尿急尿频尿痛……”随即，夫妻俩带孩子转至襄城县人民医院。由于当地医疗水平有限，医生建议转院。期间，小宇先后被送至平顶山市人民医院、河南省中医院、郑州大学第二附属医院、郑州大学第一附属医院，河南省儿童医院。

然而各项检查之后，小宇始终是病因不明。“骨穿肾穿肠胃镜膀胱镜检查所有的检查都做了，几个知名医院的医生也都做了会诊，说是属于疑难杂症……”这让夫妻俩彻底慌了神。2022年12月，无奈之下，夫妻俩带孩子转院至上海复旦大学附属儿科医院。“两个多月过去了，还是没有查出明确的病因！”从孩子患病开始，夫妻俩每天食不甘味，寝不安眠。焦灼之下每天脱发，抑郁不堪。“在医院里，我甚至给医生下跪，只希望孩子能看好病，孩子在我怀里哭了一次又一次，问我什么时候能治好病，我只能说再坚持坚持……”看着昔日健康阳光的少年每天被病痛折磨，夫妻二人心痛万分。“疼起来孩子表情狰狞，我的孩子受了太多苦了，要是能替他受罪，哪怕付出自己的生命我都愿意……

儿子患病至今，已经过去了五个月。这五个月里，因为儿子遭受苦痛而显得尤为漫长。阿龙称，以前每每在朋友圈看到这种求助自己也会默默地为他们献上一份微薄的爱心支持和祝福，万万没有想到今天自己也走上这条求助之路。孩子患病之前，妈妈在工厂做临时工，爸爸做水暖安装。而今，孩子患病之后由于需要陪护，家里收入彻底中断。

“原先孩子聪明懂事可爱，学习也很好，现在被病痛折磨得如霜打的茄子，14岁的孩子原来体重130斤，现在仅70斤！”悬而未决之下，家里积蓄也被掏空。目前，小宇能吃点奶粉以及流食，伴有肾积水、尿失禁、尿痛、膀胱挛缩等症。从患病至今，仅检查治疗花费30多万元，欠债20余万元，亲戚朋友早已经借遍，却迟迟未能查明病因。而后期，其检查以及治疗费用缺口依然很大。“看着孩子憔悴的面庞我恨不得割肉喂子……”提及孩子的病情，阿龙焦灼不安。

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