大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 剪辑 夏雨

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“爸爸、妈妈，我恐怕不能再陪伴你们了。如果有一天我不在了，你们不要太过伤心，哭一会就好。因为我会变成风，时刻陪伴在你们身边的！余生你们要照顾好自己，我才会走得安心！”

看着病床上被病痛折磨得奄奄一息，连说话的声音都很微弱的儿子，作为母亲的小刘（化名）像个孩子一样无助、绝望，抱头痛哭起来。镓萱经历了漫长的化疗而后进行骨髓移植，马上就能破茧重生。可面对来势汹汹的排异，小刘却再也拿不出一分钱，她也不知道自己还能支撑多久，可她不能放手，因为一旦放手就要失去孩子。

“由于儿子化疗多所以体质很差，现在每周都得补丙球，加上抗感染和排异的药费一周就得1万多！艰难的时候孩子都挺过来了，现在我又怎么能放弃呢？”小刘眼含热泪地说道。镓萱生病以来，光是门诊票据，就足足长达10多米，在每一张票据的背后，都是不愿意放弃孩子的勇气和执着。这一路走来，小刘经历了太多的心酸和无奈，她只是想留住儿子。儿子是他们夫妻两人生命中的光，是他们全部的希望和寄托，她不想承受中年丧子的疼痛。

小刘和丈夫生活在黑龙江省大庆市，他们曾经都有一段不幸的婚姻，2000年经朋友介绍两个人一见如故，被爱情所伤的两人有了心心相惜的感觉，各带一个女儿的他们组建了一个新的家庭。2014年8月22日，他们迎来了儿子镓萱。日子虽然不富裕，但他们勤劳能干，日子过得踏实且安心。但是自从镓萱的爷爷奶奶先后因脑出血、肺癌离世，这个家就像被上了魔咒，悲惨的事一件接着一件。家里唯一的三间瓦房因电线老化失火，被烧成了灰烬，一家人只能借住在村民家。

火灾过后镓萱时常发烧，刘某带着家里的仅有的6000千多元钱来到哈尔滨儿童医院。2019年5月7日，经过骨穿检查镓萱被确诊为急性髓系白血病m5，由于病情严重镓萱转到了安徽医院，期间还遭遇了肺部感染、高烧不退等情况，在一天时间里光是病危通知书就下了四次。

期间，凭着坚强的毅力，镓萱一次又一次地与死神擦肩而过，连院长都说孩子简直就是奇迹。2020年9月28日，镓萱带着大家的祈祷和爱心踏进了移植仓。好在在仓内一切还算顺利，镓萱于12月4日出仓。可出仓后排异也接踵而至，出现了严重的肠排、肺排、肝脏等排异。

每每看到镓萱治疗的画面，小刘内心像刀割一样痛。从确诊到现在，他经历无数次劫难，年幼的他要承受化疗的痛苦，而口腔被化疗药伤得溃烂后，喝水都喊疼，嘴轻轻一动就痛得直叫。只能看着眼前的食物，放到嘴边又放回碗里。骨穿、腰穿手术时筷子粗的针硬生生钻进骨头，痛不欲生的嚎叫声震动着整个楼层。在最无助、最绝望的时候，小刘手里只剩下了几十元的饭钱。

夫妻俩出生农村，日常生活仅靠种田维持，偶尔丈夫也会出去做零工补贴家用。而孩子患病后，家里总花销超过百万，且欠下70万元外债。接下来，镓萱仍将继续进行抗感染、抗排异治疗，所需费用缺口保守估计要35万元。

由于镓萱排异期间用的都是进口药物，目前治疗费成为了他们难以逾越的一道鸿沟。看着病床上的儿子，小刘内心既悲痛又高兴，高兴的是孩子马上就能重见曙光，悲痛的是每天的催费通知让她束手无策。（文中皆用化名）

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